הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון - מחלה יתומה), התשפ"ג-2023

הרפואיים הניתנים להם. שקבע שר הבריאות. במלוא עלות הטיפול במחלה. לפיכך, חולים במחלות נדירות מתקשים לרכוש את תרופותיהם וכתוצאה מכך נמנעת מהם האפשרות לקבל טיפול רפואי הולם, גם כאשר קיימות תרופות שמתאימות למחלתם. האירופי. לחולים בודדים. אלדד)פ/17/3421(ועל ידי חברת הכנסת שלי יחימוביץ')פ/17/3867(, על שולחן הכנסת השמונה-עשרה על)פ/24/2828(ועל ידי חברת הכנסת עידית סילמן)פ/24/3980(. הכנסת משה ארבל)פ/25/309(. -------------------------------- הוגשה ליו"ר הכנסת והסגנים והונחה על שולחן הכנסת ביום ח' בשבט התשפ"ג)2023.01.30(חוק ביטוח בריאות ממלכתי, התשנ"ד–1994, קובע הסדר מימון לפיו קופות החולים זכאיות להחזר כספים מהמדינה לפי מספר החברים בקופת החולים הלוקים במחלות קשות, בהתאם לעלות השירותים בישראל קיימות קבוצות חולים במחלות נדירות)כדוגמת מחלת ניוון שרירים)S.L.A(, מחלת גושה, מחלת פומפיי, תסמונת טורט ומחלת פברי(המוגדרות בארצות הברית כמחלות יתומות. מחלות אלה אינן שונות כלל מהמחלות הקשות אליהן מתייחס חוק זה, ולעיתים הן אף נכללות ברשימת המחלות הקשות ואולם, אין בישראל הגדרה ברורה למחלה יתומה או קריטריונים ברורים לבחינת כניסתן של תרופות למחלות יתומות לסל התרופות, דבר אשר מונע את הכנסתן לסל התרופות כמו גם למנגנון המימון שנקבע ביחס למחלות הקשות כאמור לעיל. בהיעדר מימון ציבורי לתרופות האמורות נדרשים החולים לשאת הצעת חוק זו מאמצת הגדרה ביחס למחלות יתומות אשר הוחלה לראשונה בארצות הברית) The Act Drug Orphan–1983(, ואשר אומצה אף במדינות אחרות דוגמת יפן, אוסטרליה ומדינות האיחוד הצעת החוק קובעת הסדר מימון, בדומה להסדר שקיים ביחס למחלות קשות, לפיו קופות החולים יהיו זכאיות להחזר כספים מהמדינה לפי מספר החולים במחלות יתומות בכל קופת חולים וקובעת כי ההסדר ביחס למחלות קשות יחול גם לגבי מחלות יתומות, על אף שתרופה מסוימת עשויה לספק מענה הצעות חוק דומות בעיקרן הונחו על שולחן הכנסת השבע-עשרה על ידי חברי הכנסת דב חנין ואריה ידי חברת הכנסת שלי יחימוביץ')פ/18/332(, על ידי חבר הכנסת אריה אלדד)פ/18/968(ועל ידי חבר הכנסת דב חנין וקבוצת חברי הכנסת)פ/18/1083(, על שולחן הכנסת התשע-עשרה על ידי חבר הכנסת דב חנין וקבוצת חברי הכנסת)פ/19/57(ועל ידי חברת הכנסת שלי יחימוביץ')פ/19/327(, על שולחן הכנסת העשרים על ידי חברת הכנסת שלי יחימוביץ')פ/20/195(ועל שולחן הכנסת העשרים וארבע על ידי חבר הכנסת סמי אבו שחאדה וקבוצת חברי הכנסת)פ/24/2681(, על ידי חברת הכנסת אבתיסאם מראענה הצעות חוק זהות הונחו על שולחן הכנסת העשרים ושתיים על ידי חבר הכנסת משה ארבל וקבוצת חברי הכנסת)פ/22/94(, על שולחן הכנסת העשרים ושלוש, על שולחן הכנסת העשרים וארבע על ידי חברי הכנסת משה ארבל וינון אזולאי)פ/23/955; פ/24/859(ועל שולחן הכנסת העשרים וחמש על ידי חבר