הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון - מחלה נדירה), התשפ"ג-2022

מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה. נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה כיום קיימות בעולם כ-000,8 מחלות נדירות)מחלות יתום(, אשר פוגעות בכ-%5 מהאוכלוסייה, שהם כחצי מיליון מבוגרים וילדים במדינת ישראל. מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, פרוגרסיביות, בפני החולה ומשפחתו קשיים נוספים בהתמודדות עמה: אבחון לקוי, חוסר במטפלים, טיפול לא מיומן